Atelier sur les maladies rares en Algérie : vers une meilleure prise en charge
Le ministre de la Santé, Abdelhak Saihi, a inauguré hier à Alger un atelier dédié aux maladies rares en Algérie. Cet événement a souligné l’importance du diagnostic précoce pour prévenir ces pathologies souvent négligées.
Dans son discours, M. Saihi a expliqué que le ministère de la Santé a adopté, il y a environ un an, une stratégie spécifique pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Cette stratégie, selon lui, repose sur le diagnostic néonatal précoce et la création d’une plateforme numérique fiable pour la gestion des données de santé liées à ces maladies. Il a également mis en avant l’importance de l’accompagnement sanitaire et psychologique des patients, le renforcement de la recherche scientifique dans ce domaine, l’implication des associations de patients et le développement de la thérapie génique. Le ministre a rappelé, dans ce sens, que le Président de la République a donné des instructions pour allouer des fonds spécifiques à la prise en charge des maladies rares, soulignant que cela constitue une priorité nationale.
Les participants à cet atelier ont appelé à une nouvelle vision et à l’unification des approches pour améliorer la prise en charge des patients atteints de ces maladies. La directrice des programmes de traitement et de l’éthique médicale à la direction générale des services de santé du ministère, Dr. Leïla Ben Bournou, a précisé que la liste des maladies rares a été mise à jour, passant de 13 en 2013 à 109 aujourd’hui. La cérémonie d’ouverture de cet atelier a vu la participation de plusieurs personnalités, dont le ministre de la Communication, M. Mohamed Laaraba, le ministre du Travail, de l’Emploi et de la Sécurité Sociale, M. Fayçal Ben Taleb, et la commissaire nationale à la protection de l’enfance, Mme Meriem Cherfi.
Noreddine Oumessaoud
