Une table ronde scientifique a été organisée hier, à Alger, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares qui coïncide avec le 28 février de chaque année (ou le 29 pour les années bissextiles).
Initiée par le laboratoire pharmaceutique Pfizer Pharm Algérie au profit des médias, cette rencontre, intitulée «Parlons Maladies rares», a comme objectif principal la sensibilisation du public, via la presse, sur les maladies rares qui sont rarement accessibles au traitement. Plusieurs spécialistes et praticiens sont intervenus au cours de cette table ronde en communiquant des statistiques sur les maladies rares.
Il s’agit de Azzedine Mekki, Professeur et chef de service Pédiatrie au CHU Nafissa Hamoud, (Ex-Hôpital PARNET) Hussein Dey, Alger, qui a animé cette rencontre en plus du Dr Abdelkader Bouras, président de l’Association SHIFA et Coordinateur national de l’Alliance Algérienne contre les maladies rares. Modéré par la Directrice médicale de Pfizer Pharm Algérie, Dr Khalida Rahal, ce rendez-vous a vu également la participation de la présidente de la fondation MAIRA, pour les personnes atteintes de Maladies Auto-immunes, Invisibles et Rares en Algérie, Mme Meriem Meghezzi.
« Les maladies rares représentent un réel enjeu de santé publique et un domaine dans lequel Pfizer engage son expérience et son expertise depuis plusieurs décennies pour réaliser des avancées qui changent la vie des patients », ont indiqué les intervenants. De son côté, le Pr Azzedine Mekki a souligné que les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes, le seuil admis pour définir une maladie rare est fixé à 1 personne sur 2000. Près de 7000 sont répertoriées à ce jour (les maladies sont certes rares mais les patients sont nombreux). Il a précisé que « près de 80% d’entre elles sont génétiques», en rajoutant qu’«elles (les maladies rares) sont pour la plupart sévères et chroniques. Elles surviennent à un âge pédiatrique le plus souvent. Elles sont rarement accessibles au traitement, seules 5% d’entre elles disposent d’un traitement approuvé. Elles posent de ce fait des conséquences médico-sociales certaines.»
Pour sa part, la Directrice médicale de Pfizer Pharm Algérie, Dr Khalida Rahal, a mis en avant l’engagement du laboratoire Pfizer dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares aussi bien en Algérie qu’à travers le monde. « Parce que les défis restent immenses pour les patients atteints de ces maladies, chez Pfizer nous faisons avancer la recherche depuis plus de 30 ans pour apporter de nouveaux espoirs aux malades », a-t-elle déclaré. Elle a, ensuite, détaillé les programmes de recherche et de développement du laboratoire pharmaceutique contre les maladies rares. « Les programmes de recherche et développement de Pfizer sont alimentés en continu, ces projets portent en ce moment sur 12 programmes de développement clinique dans le domaine des maladies rares au 31 Janvier 2023 » précise Dr Rahal. Elle a précisé que ces programmes couvrent entre-autres l’hémophilie A et B ainsi que le déficit en hormone de croissance (enfant et adulte).
Mohand S
