Ils sont atteints de maladies rares : une sortie en mer pour les enfants malades

Le groupe bénévole « Les enfants de la lune en Algérie » a organisé récemment une sortie en mer au profit des enfants atteints de maladies rares à Oran qui ont été accompagnés de leurs parents, a-t-on appris hier, auprès de Noureddine responsable de ce groupe qui activent depuis des années pour venir en aide aux enfants malades surtout ceux atteint de la maladie Xeroderma pigmentosum appelée (XP).

« Cette sortie en mer organisée en coordination avec l’association « Phenicia » fut un moment magnifique pour ces enfants qui étaient hospitalisés. Ils sont atteint de maladies rares qui nécessitent un suivi médical rigoureux et un séjour long à l’hôpital » dira notre interlocuteur.
« pour les enfants de la lune, c’est difficile d’organiser une telle sortie, il faut toute une logistique, les enfants qui nous ont accompagnés sont atteints d’hémophilie, Beta thalassemia et du syndrome de la myopathie de Duchenne » ajoute-t-il. Les enfants se sont réjouis de cette sortie qui leurs a permis de découvrir les splendeurs de la baie d’Oran. Dans le même cadre, le groupe bénévole poursuit ses actions caritatives envers les enfants de la lune sur tout le territoire national, « il y’a une dizaine d’enfants atteint de cette maladie à Oran éparpillés dans différentes régions, on leur envoie périodiquement des médicaments et des masques, on les aide également en matière d’hospitalisation » dira Nouredinne.
Notons que le Xeroderma pigmontosum appelée (XP) est unemaladie mortelle qui rend la peau de ces enfants hypersensible aux rayons Ultra Violets. Elle est considérée comme une maladie rare, grave et handicapante qui se manifeste par des altérations cutanées souvent associées à des lésions oculaires et parfois neurologiques. Ces enfants leur soleil c’est la lune, donc difficile pour eux de se déplacer durant la journée, pour le faire ils doivent avoir une protection sur tout le corps. Aucune partie de leur peau ne doit apparaître. L’enfant est normal à la naissance et les différentes manifestations sont d’apparition plus ou moins précoce entre 6 mois et 3 ans selon la gravité de la forme. Le quotidien de ces enfants à Oran est difficile, restant enfermé chez eux. Cette situation perturbe leur parcours scolaire et leur vie sociale. Ils ne bénéficient pas de couverture sociale et ont un besoin permanent de pommade et des moyens de protection. Cette maladie est caractérisée aussi par un risque très élevé de cancers cutanés et oculaires.
Fethi Mohamed