Plus de 270 maladies rares ont été recensées en Algérie. Le mariage entre proches (mariage consanguin) constitue l’une des principales causes de ce phénomène.
C’est ce qu’a indiqué, hier, le président de l’Association «Avenir» des maladies rares et de l’autisme, Mouloud Moutchou, lors de son intervention sur les ondes de la chaîne Une de la Radio nationale. Il a affirmé que l’association qu’il préside, en coordination avec les spécialistes et médecins dans le domaine médical, a recensé 275 maladies au niveau de plusieurs wilayas du pays notamment à Tizi-Ouzou, Béjaïa, Ghardaïa et Jijel.
Pour ce qui est des causes derrière ces maladies, M. Moutchou a affirmé que des études ont montré que la cause de l’émergence des maladies rares dans ces wilayas est principalement due, avec un taux de plus de 35%, au phénomène du mariage consanguin et à la présence d’îlots génétiques transmis par les naissances issues de ce genre de mariage.
Il a affirmé que le nombre des maladies rares en Algérie peut dépasser le chiffre de 275, car il n’existe pas de dépistage et de diagnostic, alors qu’au niveau mondial, le président de l’Association «Avenir» a affirmé que le nombre de maladies rares est de l’ordre de 8000. «Selon les études que nous avons effectuées, nous avons constaté que les maladies rares ont été enregistrées le plus au niveau de quatre wilayas, à savoir Tizi-Ouzou, Béjaïa, Ghardaïa et Jijel. Dans ces wilayas, le phénomène de mariage entre proches est en hausse», a déclaré M. Moutchou.
Pour ce qui est du volet de la prise en charge, l’intervenant a affirmé que le plus urgent est de créer un laboratoire de référence. «Le dossier de la création d’un laboratoire de référence est prêt et étudié ; et vu l’absence de ce laboratoire, nous sommes obligés d’envoyer à l’étranger des prélèvements sanguins pour effectuer des diagnostics», a-t-il ajouté. L’invité de la chaîne Une a affirmé que l’équipe qui se chargera de ce projet dont le coût est estimé à 9 milliards est prête pour le lancer. Il a affirmé, dans le même contexte, que le diagnostic précoce des maladies rares permet d’avoir une meilleure prise en charge.
Par ailleurs, M. Moutchou, a salué les décisions du Président de la République, M. Abdelmadjid Tebboune, prises lors de la réunion périodique du Conseil des ministres, où il a souligné la nécessité de prendre soin du manque d’immunité chez les nouveau-nés, ainsi que les maladies rares en Algérie. Il a affirmé que ces décisions sont venues au bon moment en raison de la souffrance croissante des patients et de leurs parents à un moment où les compléments alimentaires pour cette catégorie de maladies connaissent une augmentation et une rareté sur le marché.
L’invité de la chaîne Une a estimé que l’Algérie doit accorder plus d’attention à cette catégorie, d’autant que de nombreuses wilayas ne disposent pas aujourd’hui de laboratoires de diagnostic précoce ou de centres de prise en charge psychologique, appelant les pouvoirs publics à coordonner avec les associations spécialisées qui activent dans ce domaine. Dans ce contexte, l’invité de la radio a révélé une liste des maladies rares les plus répandues aujourd’hui en Algérie, notamment l’immunodéficience, le métabolisme cellulaire, la sclérodermie, le syndrome de Sjögren, les maladies héréditaires du sang, le syndrome de Welchon, le syndrome de Bernstein, les caillots sanguins artériels et l’intoxication aux opiacés.
Samir Hamiche
